Alles Over Genezing Van DIPG Of Hersenstamkanker

Laten we wel zijn. Je bent waarschijnlijk een ouder of een kennis en wil weten of je kind of dat kind wat je kent kan genezen van DIPG, een ponsglioom of Hersenstamkanker. Wil je echt meer weten over DIPG en genezing daarvan, dan verzoek ik je eerst deze video te kijken. Het geeft je de beste kans om te begrijpen wat DIPG is. Daarbij vertelt het ook veel van de moeilijkheden en mogelijkheden die er zijn om DIPG of hersenstamkanker te genezen.

Er is weinig kans dat dokters nu DIPG kunnen genezen. Laat ik dat eens herformuleren. De kans is zo goed als nihil om te genezen van DIPG of hersenstamkanker. Dat wilt niet zeggen dat je het niet kan proberen. Echter tot nu toe zijn weinigen dat nog gelukt. Laat ik dat ook weer herformuleren. In de afgelopen 5 jaar is dat niemand met een diagnose DIPG echt helemaal genezen. Er zijn er wel die het nu nog overleven, alleen genezen van DIPG zijn ze zeker niet. Wil je weten wat een kind met DIPG zijn of haar voorland is, dan kun je dit blog van Jordan lezen. Het is een uitgebreide beschrijving van het hele proces. Het meest erge is nog dat dit blog van 15 jaar geleden is en de behandeling voor DIPG is nagenoeg onveranderd. Dexamethason en bestraling…..

Genezing van DIPG tumor

Dit zijn DIPG H3K27M tumorcellen

Het eerste waar jij je als betrokken iemand moet op gaan voorbereiden is daarom leven met een duidelijke doodsbedreiging van degene van wie je zoveel houdt. Degene met DIPG of hersenstamkanker gaat met aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid binnen 2 jaar dood. Waarschijnlijk eerder. Het gemiddelde ligt nu op 11 maanden. Echter dit artikel wil je wel een zo goed mogelijke kans geven. Dit artikel kan je als ouder enorm veel geld besparen. Lezen van dit artikel kan je als ouder enorm veel extra tijd geven met je kind. Dit artikel kan je enorm veel tijd besparen waardoor je nog meer extra tijd kan besteden aan daadwerkelijk tijd met je kind doorbrengen.

Een bekende (soort van) genezing van DIPG

Laurel Simer uit Utica New-York heeft sinds lang de DIPG tumor overwonnen. Haar diagnose op 10 jarige leeftijd met DIPG was al in 1999. Hoe en wat en waarom ze (soort van) genezen is van DIPG weet niemand.

Iemand die goed opgelet heeft, ziet dat ik er een soort van genezing van DIPG van heb gemaakt. Laurer Simer heeft 21 maanden een enorme hoge dosis van cis-retonoic zuur (generieke naam isotretinoin en merknaam accutane) genomen samen met groene thee pillen, inositol, en visoliepillen. Echter tot nu toe zit de tumor er nog steeds. De DIPG tumor groeit alleen niet meer…..Nu is isotretinoin eigenlijk een famiielid van vitamine A. Vitamine A heeft heel erg te maken met de groei van cellen. Je zou toch denken dat accutane er iets mee te maken of heeft gehad.

Toch blijft het echt een wonder. Wonderen bestaan dus. Niet iedereen gaat dood. Dus er is wel hoop. Een heel kleine hoop, maar er is wel hoop. Hieronder een boodschap van haar in 2017 op haar 28e! verjaardag.

From lovely LONG term DIPG survivor Laurel Simer on her birthday today:

“Today is a day that 17 years ago, didn’t even seem in the realm of possibility that I would reach. I wasn’t supposed to see my 12th birthday, let alone my 28th. Every birthday and milestone in my life is a little sweeter because I know that I wasn’t supposed to reach it. It kills me to know that there are kids who never got their driver’s license, never went to their senior prom, never graduated from high school or went to college. Last weekend I had the tremendous honor and privilege of meeting with doctors and families from around the world who are working to find a cure for this disease. I met other kids who are in this battle with me who give me strength. It blows my mind that “long term survival” for this is considered 2 years.

When a child is given this diagnosis, it’s almost an instant death sentence. I have been told that no one can explain why I’m still okay, I should have been gone long ago. But I know there’s a reason I’m still here and I am more inspired than ever to use my voice to raise awareness and funding for research into the deadliest childhood cancer, DIPG.

Today, on my 28th birthday, I ask my friends and family to please donate to my tribute fund set up by the Michael Mosier Defeat DIPG Foundation. This foundation ensures that all the money raised goes towards research. I have seen the research the DIPG Collaborative has funded and I’m confident it will lead to a cure. Any amount helps and will go towards funding ground breaking research. Thank you everyone for your continued support.” #NoOneFightsAlone

Andere DIPG Wonderen In Nederland

In Nederland bestaan er blijkbaar 3 jongens die na meer dan 5 jaar nog steeds leven na een DIPG diagnose. Iemand die de publiciteit heeft opgezocht is Boy Baaijens. Hij kreeg op zijn 11e een ponsglioom en leeft op zijn 22e nog steeds. Blijkbaar heeft hij alleen bestraling gehad. Ook Boy is niet genezen, de hersenstamkanker zit er nog steeds. Maar….alleen bestraling en Boy leeft nu nog steeds. Er zijn dus wonderen mogelijk.

We hebben Noah Valstar (what’s in a name), die op 3-jarige leeftijd een hersenstamtumor kreeg. 16 bestralingen gehad, en tumor is niet meer actief. Overleeft dus nu al 15 jaar lang. Zijn moeder Esther heeft de stichting Kidz for Kidz opgezet.

Julian de Kievit heeft al sinds 2014 hersenstamkanker en leeft ook nog steeds. Heeft wel aardig wat last, maar ja hij leeft nog steeds…..Julian heeft meegedaan aan onder andere de televisieprogramma’s Hallo, ik heb kanker, en Topdokters. Hij heeft de IDH1 mutatie, dat is dus waarschijnlijk een laagdradig glioom (H3K27M is hoogdradig). Dat is heel waarschijnlijk de verklaring waarom Julian al zo lang leeft na diagnose.

Wat ze ook tegen je zeggen, er is dus wel een heel klein beetje hoop. Als er ongeveer 10 kinderen per jaar DIPG krijgen zijn dat er in 15 jaar ongeveer zo’n 150. Er leven er nu nog 3. Dat is dus een kans van 2 % dat je langer dan 5 jaar overleeft. Dat is natuurlijk bizar weinig, alleen meer dan eigenlijk iedereen denkt.

Je kind heeft de diagnose DIPG gekregen. Wat nu?

Het is duidelijk dat ik hier niet de wet ga voorschrijven. Echter het is wel duidelijk dat tot nu toe bijna iedereen met DIPG dood gaat. Je zult dus absoluut een ander pad moeten volgen. Als ouder van een Nederlands kind, ben je waarschijnlijk nu onder behandeling in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Daar wordt bijna elk kind met kanker in Nederland namelijk onder gebracht.

Nu leuk ziekenhuis, maar daar kunnen ze voor kinderen met DIPG ook niet veel. Ze doen een standaard protocol met bestraling en met dexamethason om de zwellingen in de hersenen tegen te gaan. Dat was het ongeveer. Oh, wellicht vergeet ik nog de palliatieve behandeling dat ze het op einde je kind met morfine inspuiten….zodat het vredig in kan slapen. Deze topbehandeling kan je echter bijna overal krijgen. Zo bijzonder is dat niet. Nogmaals het zijn aardige, kundige mensen in het Maxima, alleen met DIPG kunnen ze eigenlijk bijna nog niets. Ze hebben nog nooit 1 kind in het Maxima met DIPG genezen. Dannis van Vuurden (de specialist in DIPG in Nederland), zegt het ook; “Nu is er geen genezing van DIPG mogelijk.”

Maximaal respect voor Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie

Ik geef je het ook maar te doen, een ziekte kiezen waar voorlopig bijna geen eer aan te behalen is. Ok, het is een op zich een heel uitdagende puzzel, waar je telkens een stukje dichterbij lijkt te komen. Mentaal wel enorm zwaar, want ja je moet telkens weer dealen met het overlijden van een – vaak – jong kind die nog een heel leven voor zich had. Dat kind leer je ook altijd wel een beetje kennen. Diep, diep respect voor al deze mensen die toch maar weer hun schouders eronder zetten. Want ja, ook zij hebben hoop….en hoop doet – nu en vroeg of laat – leven.

Voor genezing van DIPG moet je gaan waar niemand nog nooit is geweest….

Bob Marley

Je zult dus een andere route moeten volgen, want het lot van kinderen in het Maxima met DIPG is tot nu toe gegarandeerd ongenezen verklaard. Echter er staat een hele rij andere artsen klaar die je graag voor 3 ton verder willen helpen. Echter die ook kunnen het maximaal wat rekken (gemiddeld 6 maanden langer), dat was het. Luister 3 ton voor 6 maanden, wil je dat? Dat is aan jou. Zet maar die actie op, haal die tonnen maar binnen. Echter wat dan? Je zult een andere route moeten volgen. Iets wat nog nooit eerder gedaan is. Tenminste als je dat kind met DIPG een kans op genezing wilt geven.

Welke kansen op genezing van DIPG zijn er?

1. Oncolytische virussen

2. ONC206 (Oncoceutics) of ONC212

3. Paxalisib

4. Metoformin en Dichloracetate en celastrol

5. radiotherapie

6. OTSP167 (onderzoek Hans Meel en Esther Hulleman) 

7. Warmtetherapie

8. Panobinostat samen met AXL inhibitor BGB324 (Bemcentinib of R428)

9. immunotherapie met dendritische cellen

Alternatieve behandelingen voor DIPG

Nu zijn er nog een hele hoop trials. Echter focus je als ouder op iets doen met een combinatie van deze behandelingen.  Ze geven over het algemeen een betere kwaliteit van leven en wellicht ook iets langer dan gemiddeld. Ze doen duidelijk wel iets. Al het andere doet niets. Vergeet kurkuma, keto (zie weblog van Daan waar echt keto werd gedaan al in in 2010) maar even. Zonde van je geld. Cannabisolie (CBD) en THC-olie is iets anders. Het kan je kind wel makkelijker in slaap brengen en het helpt bij misselijkheid. Ook leuk. Verder doet het wel iets met het ID1 eiwit. Dat eiwit bevordert de invasieve natuur van de DIPG tumor. Echt een genezing is het niet, maar het zou zeker ietsiepietsie kunnen helpen. Kijk eens op Stichting Mediwiet.nl. 

Keto kan wel iets doen voor je kind als zij of hij aan de dexamethason moet. Door de verlaagde inname van suiker bij een ketodieet zal een patiënt minder makkelijk een “halve maan gezicht” krijgen. Iets wat ook weer voor de kwaliteit van leven voor een kind belangrijk kan zijn. Echter chips en pizza is ook best belangrijk voor de kwaliteit van leven van een kind. De keuze is reuze.

Er is ook zoiets banaals als venkelsoep wat gewoon erg lekker kan zijn en ook zeker een ondersteunende werking heeft.

Combinatie zou recept kunnen zijn voor het genezen van hersenstamkanker

Uiteindelijk zal een combinatie van bovenstaande behandelingen wel eens een recept kunnen zijn voor een genezing. Echter hoe en waar? Je moet er ook mee rekening houden dat veel behandelingen niet eens meer mogelijk zijn, omdat je al een andere behandeling hebt gehad. Ook de toediening van de behandeling is belangrijk. De research chemical OTSP167 kan de belangrijke bloed-hersen barrière niet passeren. Dus zou via de neus (diep in de neus ligt de neuszenuw, die in direct contact staat met de hersenen) via een oplossing in azijnzuur met chitosan ingebracht kunnen worden. Chitosan zorgt er dan dat de OTSP167 wel opgenomen kan worden. Echter CED (Controlled Enhanced Delivery) zou natuurlijk ook een oplossing kunnen zijn. De bloedhersenbarrière kan onder andere geopend worden met behulp van geluidsgolven. Er is ook toediening via de slagaderen mogelijk die de tumor voeden.

DIPG heeft hier voorlopig ook al weer een duivelse oplossing voor gevonden. Je brengt een medicijn binnen in de tumor in? Nu dan breidt de DIPG gewoon weer uit aan de buitenkant van de tumor.

Wat is de oplossing voor genezing DIPG

Laten we dan eerst eens kijken naar het probleem. Het grootste probleem met DIPG is de grootte – of beter gezegd – de kleinte. Er zijn iets van 2000 kinderen per jaar die DIPG krijgen in de “rijke wereld”. Bijvoorbeeld in de Verenigde Staten zijn het er ongeveer 300. In heel Europa 400….Grosso modo kun je zeggen dat 1 op de 1 miljoen mensen per jaar in de wereld DIPG krijgt. Dat zijn grosso modo bijna 7000 kinderen als je uitgaat van 7 miljard mensen op de wereld. Echter het grootste gedeelte krijgt helemaal geen behandeling. Die gaan gewoon meestal binnen 1,5 maand tot 2 maanden dood.

Er is helaas geen makkelijke oplossing voor hersenstamkanker. Je ziet dat bijvoorbeeld aan het geld wat Tijn met zijn nagellakactie inzamelde voor een robot ten behoeve van CED. Het geld is er (respect en hele diepe buiging voor Tijn) maar de robot is er volgens mij in 2020 nog steeds niet.  De robot is er voor de kinderen met hersenstamkanker, de groep met de slechtste prognose van allemaal. Met deze CED-techniek kunnen medicijnen rechtstreeks, via kleine buisjes in de hersenstamtumor worden toegediend. Een apparaat dat je niet zomaar even gebruikt, maar uiteindelijk zullen alle kinderen met hersenstamkanker er baat bij hebben.’’

DIPG is dus een kleine ziekte

Doordat DIPG gelukkig een kleine ziekte is, zijn er ook weinig proefpersonen beschikbaar om een behandeling op uit te proberen. Al die behandelingen zijn dan ook nog eens erg verspreid. Voor een kleine ziekte is vaak ook nog eens minder geld beschikbaar. Corona of Covid-19 is een grote ziekte. Je ziet dat daarvoor miljarden beschikbaar zijn.

Daarbij komt ook nog dat er ook nog eens verschillende mutaties van DIPG zijn. Al is wel 80% van de mutaties die er zijn de H3K27M mutatie.

Het enige tragische voordeel aan DIPG is dat er vaak kleine schattige kinderen dood gaan. Dat zorgt voor veel medelijden in de samenleving, en daardoor ook nog wel voor een geldstroom. Alleen als je goed kijkt zie je dat in heel veel trials een medicijn voor DIPG wordt geprobeerd, wat “wel eens zou kunnen werken”. Dat medicijn is voor een ander doel al goedgekeurd, en is daardoor ook nog eens vrij goedkoop beschikbaar voor die trial.

Oplossing 1: maak de onderzoekcohorten naar DIPG groter: mensen zijn al bezig om trials te combineren met andere landen zodat er grotere trials ontstaan, en men sneller statistisch significante conclusies kan komen. Ook is DIPG zo’n enorm vervelende en ingewikkelde ziekte – dat als je iets voor hersenstamkanker kan ontwikkelen – er ook veel andere kankers mee gebaat zouden kunnen zijn.

DIPG – zit op een kankermoeilijke plaats

Doordat DIPG (Diffuus, Intrensiek, Pons, Glioom) wat wil zeggen Diffuus – gaat overal naar toe – alsof je een rauw eigeel op je warme spaghetti laat vallen en dat langzaam maar zeker zijn weg tussen de sliertjes zoekt,  Intrinsiek (van binnen uit), Pons (latijn voor hersenstam) en Glioom (kanker in de glioma – cellen die hersencellen ondersteunen) in de hersenstam zit, kun je het niet weghalen. De hersenstam is te belangrijk, het stuurt ademhaling, hartslag, bloeddruk aan, zeg maar alles wat van levensbelang is. Het is dus niet operabel als het diffuus is. Vergeet dat maar. Je zult dus iets moeten bedenken wat het virus aanpakt. In ieder geval zodat de gezonde hersencellen weer meer ruimte hebben om signalen door te geven.

Alles wat je bedenkt moet direct een impact hebben op de kankercellen, en nauwelijks of geen invloed op de gezonde cellen. Het antihersenstamkanker middel moet er ook aankomen in voldoende concentratie om een nuttig effect te bewerkstelligen.

De DIPG kanker wordt beschermd door de bloed-hersenen barrière

De bloed-hersenen barrière zorgt ervoor dat gifstoffen niet zomaar in de hersenen terecht kunnen komen. Daardoor kunnen heel veel medicijnen ook niet of niet voldoende terecht komen waar ze nodig zijn.

Oplossing: zorg dat alle medicijnen voorbij de bloed-hersenen barrière kunnen komen. Dat kan bijvoorbeeld door directe toediening in een slagader die de DIPG-tumor voedt. Medicijnen oraal innemen die toch wel de bloed-hersenen barrière passeren hebben bij kleine kinderen naar ervaring weinig nut.

DIPG gaat na een maand in een soort supersurvival modus

DIPG survival

Het vervelende van DIPG is dat het allemaal begint met de mutatie van 1 cel. 1 cel die dan ook nog eens de mogelijkheid heeft om te groeien, aderen aan te leggen, de natuurlijk afweer van het lichaam weet te omzeilen enzovoorts. Met andere woorden het is een godsvergeten slimme tumor geworden.

Daarbij is de DIPG tumor ook nog zo slim om ongeveer binnen een maand bij een bedreiging in een soort survival modus te gaan. What doesn’t kill it makes it stronger, gaat voor DIPG zeker op. De tumor muteert in een andere ongevoelige vorm. Er zijn nu cellen die helemaal een soort onverwoestbare tank worden. Dat aantal cellen wordt weer steeds groter…..Met andere woorden het is een godvergeten, resistente slimme tumor geworden. Het AXL eiwit heeft daar iets mee te maken.

Je ziet in dit artikel over ponsglioom ook gelijk het probleem bij DIPG. Ok, we doden de tumorcellen. Na een maand zijn ze resistent. Dan is dan de eerste horde. Mocht je het dan oplossen dat ze niet meer resistent zijn, dan zijn er weer klooncellen die dan weer aan de gang gaan. Die kun je proberen af te stoppen met bestraling. Nu eigenlijk zou je daar dan nog met ONC206 of 212 over heen moeten gaan samen met Paxalisib en of andere middelen. Om de DIPG kanker maar eens helemaal morsdood te maken. DIPG is haast een soort terminator die maar blijft doorgaan. I’ll be back…

Voor DIPG-genezing maak in een maand elke tumorcel dood of voorkom resistentie

Oplossing: binnen een maand die je alles dood te maken, echt alle DIPG cellen moeten dood voordat ze überhaupt in survival modus zijn gegaan. Of je zal op 1 of andere manier die resistentie van die DIPG tumor moeten voorkomen of vermijden.

Als je dat alles bij elkaar zet, dien je eigenlijk alles tegelijk toe te dienen via CED of direct via de slagaderen die de tumor voeden. Daardoor hoef je relatief ook minder te gebruiken, wat minder gevaarlijk en goedkoper is. Zijn dure spullen als je het zelf moet betalen. Dus je neemt een oncolytisch virus (daar begin je mee, aangezien het virus ook moet overleven), panobinostat met de AXL remmer BGB324 (Bemcentinib) daarna bestraling en tijdens de bestraling begin je al met ONC206, OTSP167, Paxalisib, Metoformin, celastrol en dichloracetate. De 3 laatsten maken eigenlijk de DIPG tumor meer sensitief voor de radiotherapie.

Je ziet dat al dure behandelingen in het buitenland vaak wel even aanslaan, en daarna toch weer de bietenbrug oprijden. Dat heeft te maken met mutatie van de hersenstamtumor en de daaropvolgende resistentie. Zelf heb ik de ingeving dat je of iets met die resistentie dient te doen, of gewoon heel snel een eerste klap die 100 euro waard is (meer dan een daalder in ieder geval) moet geven.

Bovenstaande DIPG behandeling is er nog niet

Echter bovenstaande DIPG behandeling is er nog niet. De onderzoekchemicaliën hier boven zijn zelf nu (juni 2020) allemaal nog in fase 1 of fase 2 van medisch onderzoek of er moet zelfs nog geld voor een onderzoek voor gevonden worden. Met andere woorden dat duurt nog minstens 10 jaar, en uw kind heeft zeer waarschijnlijk geen 10 jaar. Bij lange na niet. Hoe doen we het dan?

Het beste wat je legaal kan doen, is enigszins combineren van de onderzoeken. Al zal dat al moeilijk worden. De onderzoeken waaraan je meedoet zullen nu 1-maal “schone” data willen hebben. Ze willen dus de uitkomsten van hun onderzoek niet vertroebeld zien worden door andere middelen die je toedient. Logisch zou je zeggen en leuk voor andere kinderen in de toekomst. Toch zijn we wat onze kinderen betreft logisch gezien ook asociaal. En daar kunnen we ook niets van zeggen. Zou iedereen zo doen. Doe wat u goed acht. U zult hard moeten zijn, want de DIPG tumor is ook een keiharde tegenstander.

Geld besparen op DIPG genezing

Het is heel begrijpelijk dat u alles in het werk wil stellen om uw kind te redden. Echter die mogelijkheid is er eigenlijk nu nog niet. Het hoogste wat u waarschijnlijk kan behalen is uitstel. Nu 2 jaar uitstel is waarschijnlijk niet genoeg. Dat is ongeveer het maximale uitstel. U wilt uw huis verkopen, u wilt alles in de strijd gooien. Dat kunt u doen. Daarbij kunt u nog steeds goede resultaten behalen door wat slimmere beslissingen te nemen. Hier volgen wat tips.

       Ronald Mc. Donald Huis

  • Als u in Amerika een trial gaat volgen, kunt u verblijven in een Ronald Mc. Donald Huis. Hier krijgt u gratis verblijf (een stichting betaalt voor u zelfs de $30.- die u als bijdrage betaalt). U krijgt daar gratis eten, en u krijgt daar ook nog eens veel betere omgeving voor kinderen dan waar ook. Er is een speelkamer, spelletjes, knutselen, en er zijn allerlei leuke dingen.

    Liefst geen trials in Amerika

  • U moet als het ff kan helemaal geen trial in Amerika gaan volgen. Die zaken zijn duur. Zeg 3 ton voor een behandeling. Met let wel – de behandeling is maar goed voor gemiddeld 6 maanden langer leven. Echter alles wat u in Nederland kan doen, doe dat in Nederland. Bestralen, foto’s, alles. Een simpele MRI kost u in Amerika al snel $ 5000.-. Dat is dan wel weer aftrekbaar van uw inkomen, dus wellicht dat u nog zo’n 40 % daarvan terugkrijgt. De MRI in Nederland is gratis. Probeer dus als het eventjes kan de MRI in Nederland te laten doen, en laat die foto’s opsturen.
  • Een uitzondering is het St. Jude’s Childrens Research Hospital in Memphis Tennesee USA. U betaalt daar niet voor de behandeling, en toch zijn daar best nog wat aardige trials te vinden. Op dit moment is er een trial met GDC-0084 (dat is dus Paxalisib)

       Zoek de Media OP

  • Zoek de media op met uw verhaal. Richt een Go-Fund Me page op. Organiseer een website. Haal geld binnen met medisch crowdfunden. Heeft u zelf weinig geld dat kan Stichting Ramon Scoort Tegen Kanker u vast helpen. Ook is er de Stichting Ook voor Optimale Ondersteuning bij Kanker op niet medisch gebied. Stichting Zorgeloos Kind zou u ook kunnen helpen met een financiële bijdrage.Als u het geld niet nodig heeft, heeft Stichting Semmy het heel hard nodig. Alles wat u ophaalt kan heel goed gebruikt worden voor onderzoek.
  • Het is de harde waarheid dat doordat er te weinig geld is voor onderzoek naar DIPG er vertraging is. Elke jaar vertraging zijn duizenden kinderen meer per jaar dood….Er zijn meer stichtingen speciaal ter bevordering van de genezing van hersenstamkanker in Nederland. Zo is er Stichting Nina en Stichting Luna Sluijter (nichtje van oud-tennisser Ramon Sluijter), en al het eerder genoemde Kidz for Kidz. Verder heb je natuurlijk KIKA. Er is ook nog een meer algemene Belgische stichting Kick Cancer.

       Ga in Gesprek Met Ouders Die Het Al Meegemaakt hebben

  • Ga in gesprek met ouders die het allemaal al meegemaakt hebben vraag hen naar hun ervaringen en tips over ponsglioom. Een mooi begin is het VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker). Vrijwilligers van het VOKK kun je ook vinden bij de centrale balie van het Prinses Maxima Centrum in Utrecht.Je kunt de oudersteuners van het VOKK ook altijd bereiken via oudersteuners@vokk.nl of tijdens de aanwezigheid van de oudersteuners op 06 50 00 64 26, bijvoorbeeld als je niet weg kunt bij je kind. Je kunt ook bij een pedagogisch medewerker aangeven bij het Maxima dat je graag contact wilt met een oudersteuner, dan nemen zij contact met ons op en komen wij naar je toe.
  • Ook is er een zeer persoonlijk blog van de vader van Siem. Siem is vlak na het laatste sinterklaasjournaal van december 2018 overleden aan DIPG. Het is niet prettig om te lezen, alleen het geeft wel wat meer inzicht in de toekomst. Een wat minder confronterend blog is het blog over Bo Cloudt die aan DIPG is overleden in 2010. Er is een boek over Maxine die overleden is aan hersenstamkanker – “Verdriet komt in stukjes” wat gratis te downloaden is. Een interessante youtube video is de documentaire over Frederieke Krouwel het zusje van Mathijs Krouwel die ook aan DIPG is overleden.
  • Mocht je door de kanker van je kind in de financiële problemen komen, er is hulp! Want er zijn ook allerlei fondsen en steunmaatregelen voor kanker beschikbaar. Voor de broodnodige mentale ondersteuning is er de al eerder vermelde Stichting Ook.

 

De verschillende mogelijkheden voor genezing met DIPG

U zult dus iets anders moeten doen om DIPG te genezen. Echter ik doe een paar voorstellen, echter ik heb geen idee of dat ook gaat lukken.

  1. Mexico, Clinica-019. Van deze kliniek wordt je niet blij. Ze kosten honderdduizenden dollars waarbij ze antikanker medicijnen toedienen via de slagaderen. Nu is de manier van toediening wel interessant, en eigenlijk ook wel dat het boeven zijn die binnen een wetgeving handelen waar blijkbaar bijna alles mogelijk is. Ga er maar naar toe. En zeg dat ze in plaats daarvan maar ONC206/ONC212 en Paxalisib kunnen toedienen via CED of toediening via de slagaderen. Samen met celastrol, enzovoort. Dat zal al een stuk beter werken. Echter vraag u zich alstublieft af of u in een ver Mexico uw kind wil laten sterven. Want ja, het is puur gokken wat u hier doet. Nog steeds is de grootste kans dat een kind sterft aan DIPG
  2. De kliniek van Stefaan Van Gool in Keulen. Ook in Duitsland wordt wat makkelijker met een behandeling omgesprongen. Hij past een oncolytisch virus, een vaccin, dendritische celtherapie en warmtetherapie toe. Wie weet kan hij ook wat andere medicijnen toe gaan dienen. Ook hij heeft nog nooit iemand genezen van DIPG of hersenstamkanker. Kosten al snel 100.000 euro. Echter je kan al beginnen vanaf 55.000 euro ongeveer. En Keulen is natuurlijk een stuk dichterbij. Je dient hierbij wel een redelijk fit kind te hebben. Je kind moet nog een beetje kunnen lopen zeg maar.
  3. Daarnaast is er Jürgen Arnhold in Königstein die ONC201 als enige arts in Duitsland kan voorschrijven. Kosten 850 euro per week. Wellicht heeft dat te maken met dat Wolfgang Oster (directeur van Oncoceutics) die van oorsprong uit Duitsland komt en in Mainz heeft gestudeerd. Toevallig vlakbij Jürgen Arnhold in Königstein.
  4. Er is de kliniek van de dr. of kwakzalver? Burzynski. Enigszins beroemd geworden doordat Sabine Wortelboer (zusje van presentator Sol Wortelboer) deze behandeling heeft ondergaan. Kosten ook weer minstens 2,5 ton. Wel even resultaat, maar ook Sabine is helaas weer overleden. Verder is het een hele zware behandeling die de patiënt bijna dood maakt in de hoop dat de tumor het eerder aflegt. Lees ook zeker deze wikipedia pagina.
  5. Wat ik al zei, u kunt zelf een beetje stiekem doktertje gaan spelen. Wat medicijnen bestellen via Ali Baba….U weet dat u het toch niet echt fout kan doen. Er is toch al een infauste prognose….Echter u heeft de middelen en de kennis niet. Even gewetensvraag weet u bijvoorbeeld wat infauste prognose precies betekent? Ja, heeft u een idee….?
  6. De biomedische specialist Matt Dunn in Australië had zeker en vast het goede antwoord gegeven op de betekenis van infauste prognose. Had ook al die middelen wel, deed notabene aan kankeronderzoek en deed bijvoorbeeld zijn eigen kind Josie onder andere behandelen met ONC201 en Paxalisib en bestraling. Zijn vrouw Phoebe was ook nog huisarts. Ook voor zijn dochter Josie was er geen genezing van DIPG…..Wel een tijd betere kwaliteit van leven en een langere gemiddelde levensduur…Nu meneer Dunn had echt alles mee, de kennis, een team, de middelen….en toch lukte het hem, zijn vrouw en een heel team ook niet. Resistentie got Josie 2..

Trials voor genezing van DIPG

Er zijn een hele hoop trials voor genezing van DIPG. Echter nog geen enkele trial heeft ervoor gezorgd dat er ook meer overlevers aan DIPG zijn. Er zijn nu wel veelbelovende medicijnen zoals ONC206/ONC212 van Oncoceutics) die een beetje significante resultaten laten zien. Resultaten in dat het over het algemeen deze medicijnen gemiddeld een aantal maanden meer overleving geven. Het leuke van die ONC’s is dat het ook geen chemo is. Je wordt er niet echt ziek van. Echter echt hele harde resultaten zijn dat ook nog niet.

Het is niet gezegd dat je met dat nieuwe medicijn van Oncoceutics zomaar langer overleeft. Ksenia Putter (NL) uit Etten-Leur deed een Oncoceutics trial in New York en leefde 6 maanden vanaf diagnose. Cloé Hauben uit Bilzen (BE) (niet te verwarren met Chloë Ossieur uit Losser (NL)) deed een Oncoceutics trial in Miami en leeft vanaf 10 oktober 2019 al meer dan een jaar.  Soroya van Nugteren uit Spijkenisse leefde meer dan een jaar tot eind augustus 2020 en haalde de ONC201 uit Duitsland.

Slechte resultaten met ONC201 kunnen te maken hebben met een bepaalde overexpressie van de EGFR (epidermal growth factor receptor) naast de H3K27M. Echter met behulp van deze trial met als sponsor Oncoceutics leeft iemand met DIPG H3K27M over het algemeen wel langer. Vooral sommige (jong) volwassenen boeken spectaculaire resultaten. Wellicht heeft dat iets te maken met dat deze volwassenen niet meer groeien?

Echter zeker weten we dat nog niet. Het aantal geteste patiënten is nog heel laag. Vaak testen ze in Nederland niet eens op al die over expressies. Ze testen vaak alleen op H3K27M. Echter het konijnenhol van DIPG is steeds weer dieper dan iedereen denkt. Zelfde geldt voor Paxalisib en al die andere stoffen. Je zou zeggen dat een EGFR remmer (zoiets als Dasatinib/Sprycel) bijvoorbeeld iets zou kunnen doen, alleen mijn gevoel zegt ook hier weer van niet. Trials volgen elkaar op, alleen het probleem is dat kinderen moeten groeien van de natuur. Daardoor zijn er veel meer processen gaande. Al die trials met Dasatinib (sinds 2012 al) laten dat ook min of meer zien. Een hele kleine reactie, als er al überhaupt al een reactie is.

Ook moet je zo snel mogelijk starten na de bestraling. Waarschijnlijk zou je zelfs beter gelijk kunnen beginnen. Alleen dan kunnen ze niet echt het effect van de gegeven drug in de trial volgen. Daarom doen ze dat niet. Klinkt hard, maar is waarschijnlijk gewoon helemaal waar.

We bieden daarom in ieder geval via onze winkel de mogelijkheid aan voor iedereen die onderzoek wilt doen naar impridones om de research chemical ONC201 aan te schaffen.

Trials met oncolytische virussen voor genezing van DIPG het meest hoopvol?

Ga op zoek naar een trial met een oncolytisch virus. Als ik geld wil inzetten voor het meeste hoop op genezing van DIPG zou ik mijn geld hierop zetten. Het is allemaal nog in een vroeg stadium, alleen het virus valt de DIPG tumor aan. Daardoor lichten die tumorcellen ineens op voor de menselijke afweer. Nu gaat de afweer aan het werk om ze op te ruimen. 1 van de trials daarvoor is een trial door Sonia Tejada aan de Universiteit van Navarra Spanje. (e-mail: stejada@unav.es). Voor deze trial dient een patiënt nog geen radiotherapie te hebben gehad. Voordeel van deze trial is dat die redelijk goedkoop is.

Ömer Usta (zoon van raadslid van Denk in Arnhem), heeft deze behandeling ondergaan. En krijgt bijvoorbeeld ook ONC201 via een apotheker in Duitsland (waarschijnlijk ook weer route http://praxis-doktor-arnhold.com). Hij heeft of had wel last van cystes in zijn hersenen. Zijn diagnose is vanaf juni 2019. Dat zijn dus inclusief radiotherapie al 3 behandelingen op een tumor…… Hij leeft nu al wel langer dan een jaar, dus dat is al winst.

Er zijn voor de rest een hele hoop andere trials die allemaal geen genezing brengen voor DIPG. Wellicht een verlenging of verbetering van kwaliteit van leven. Allemaal ook erg belangrijk.

Wild idee voor genezing van DIPG in de verre toekomst

Er is iets zoals gekke koeienziekte .In de mens heet die ziekte Creuzfeldt-Jacob. Dat zorgt ervoor dat hersenen eigenlijk verweken.  De ziekte ontstaat door besmetting met schadelijke eiwitdeeltjes, prionen, die zorgen voor geleidelijke afbraak van hersencellen. Patiënten met Creutzfeldt-Jakob lijden aan verschijnselen als geheugenverlies, verlammingen en verlies van vitale functies, en zullen er onherroepelijk aan sterven.

Het schadelijke prion is een afwijkende vorm van een normaal eiwit, dat in de hersenen van mensen en dieren voorkomt. Het eiwit wordt giftig wanneer de tentakel-achtige spiralen die onderdeel uitmaken van het eiwitmolecuul, hun normale configuratie verliezen. Ze veranderen daarbij in platte, opgevouwen structuren, zogenaamde bèta-sheets. Eenmaal opgevouwen zorgen prionen voor een sneeuwbaleffect : ze hechten zich aan de tentakels van andere eiwitdeeltjes en vouwen die vervolgens ook op.

De ziekte ontstaat meestal door besmetting, maar kan ook spontaan optreden of het gevolg zijn van een genetische afwijking.  Van prions weten we nog heel weinig af. Het is nu een dodelijke hersenziekte. Stel dat we die prions kunnen veranderen en dan in kunnen brengen dat ze bijvoorbeeld alleen de H3K27M mutatie aanvallen. Dat zou effectief die tumorcellen, echt helemaal morsdood kunnen maken.

Stel dat wij Creuzfeldt-Jacob kunnen genezen dan….

Stel dat wij op 1 of andere manier Creuzfeldt-Jacob zouden kunnen genezen, dan zouden we het ook als een soort oncolytisch virus kunnen inzetten. Nu er is een veelbelovend onderzoek in The National Prion Clinic. Hierbij werkt men aan een antistof genaamd PRN100. Nu in muizen werkt dat al best goed. Nu stel eens dat we prions kunnen inbrengen in de pons, daarbij gaan ze gelijk aan het werk. Ze maken de DIPG dood of in ieder geval zwak, en daarna kunnen we de ziekmakende prions op tijd weer vernietigen? Zou toch mooi zijn? Het is natuurlijk een omweg. Alleen ik verwacht juist dat DIPG mede alleen genezen gaat worden door totaal “Out of the Box” te denken.

Voor genezing van DIPG is dat natuurlijk allemaal verre toekomstmuziek.

Tot er genezing van DIPG is kunnen we wel er het beste van maken

Iedereen begrijpt dat de concentratie vooral op het beter maken van je kind ligt. Je kind leeft nu nog. Vergeet dat alsjeblieft niet. Weeg ook elke beslissing voor een behandeling zeker af tegen de kwaliteit van leven. Eventjes naar Mexico gaan is niet niks voor een kans van minder dan 1 %…..bijvoorbeeld.

Dus het is wellicht wel leuk om de korte tijd die je waarschijnlijk samen nog rest zo leuk mogelijk te maken. Er zijn verschillende stichtingen die helpen bij het hebben van een zo leuk mogelijk leven tijdens dat u uw kind doodziek is. Er zijn een hoop 100 % kans mogelijkheden om extra leuke herinneringen samen met elkaar te maken. Vraag een ziektewetuitkering aan, neem vrij van je werk en ga kijken welke leuke dingen jullie allemaal willen doen!

Ik noem hier wat namen.

Droomwensen verwezenlijken

Stichting Make a Wish Nederland bezorgt een ziek kind een onvergetelijke dag door een droomwens te vervullen

Stichting Bucketlist helpt jongeren en jong volwassenen bij het realiseren van hun bucketlist

Lovely-leah-foundation een stichting voor jong volwassenen die financieel kan helpen en ook helpt bij laatste wensen

Vrienden van Max stichting die jong volwassenen (18-25) helpt bij het vervullen van een laatste wens

Stichting Dreams4You helpt ernstig zieke volwassenen bij het vervullen van een laatste droomwens

Leuke dagen

Opkikker is een stichting die speciaal een leuke dag organiseert voor gezinnen die getroffen zijn door een langdurige ziek kind. Ga lekker eens een keer naar Opkikkerland!

Stichting Zorgeloos Kind organiseert onder andere dagjes Efteling en bijvoorbeeld het bezoeken van voetbal- en schaatswedstrijden

Stichting Droomdag organiseert droomdagen voor gezinnen waarbij ouder getroffen is door kanker en waarvan het jongste kind maximaal 16 jaar oud is

Stichting Voor Jou organiseert verwendagen met massages en uiterlijke verzorging en verwenweekenden voor mensen met kanker

Fun4kids organiseert een superleuke dag juist voor het andere gezonde kind of kinderen in het gezin

Against Cancer beidt leuke dagen aan als bijvoorbeeld een circuitdag met snelle racewagens maar organiseert bijvoorbeeld ook een familiereis

Stichting leefdag biedt een leuke dag aan inclusief een mooie fotoreportage voor jong volwassen van 20 tot 40 jaar

Piraat van Muiden een leuke zeildag voor kinderen met hun ouders en ook andere gezinnen die ook getroffen zijn door een ziekte

Vaarkracht een leuke vaartochtje op een boot met het gezin om er eventjes uit te zijn

Vaarwens  een leuke boottocht voor mensen met een levensbedreigende ziekte

Stichting Ballon biedt een fantastische ballonvaart aan voor ernstige zieke kinderen en hun ouders

Stichting Hoogvliegers zorgt ervoor dat zieke of gehandicapte kinderen zelf een vliegtuig kunnen besturen

Vakanties

Stichting Ambulancewens voor deskundig vervoer als je kind niet meer echt mobiel is, als mede ook een aangepast vakantiehuis in Beekbergen

Gijsje Eigenwijsje – heeft leuke (volledig aangepaste) bungalows om vakantie te vieren. Het mooie is dat je hiermee helpt de laatste wens van Gijs Baeten te vervullen. Een jongetje gestorven aan DIPG die graag andere kinderen met kanker een leuke week vakantie gunde

Villa Pardoes Een aantal leuke dagen in een bijzonder themahuis vlakbij de Efteling voor ernstig zieke kinderen van 4 tot 12 jaar

Stichting Happy Holiday voor een leuke vakantie

Landal Greenparks voor een leuk verwenweekend

Stichting Kinderoncologische Vakantiekampen (SKOV) organiseert vakantiekampen en dagtochten voor kinderen met kanker. Bij iedere activiteit is zeer ervaren begeleiding en medische ondersteuning beschikbaar in de vorm van artsen en verpleegkundigen uit oncologische centra in Nederland.

Gaandeweg
De Stichting Gaandeweg organiseert en bekostigt korte vakanties voor gezinnen met een kind dat kanker heeft of daaraan is overleden.

Stichting Colombine
Het Colombinehuis is een vakantieverblijf voor gezinnen met kinderen tot 18 jaar die om uiteenlopende redenen nauwelijks op vakantie kunnen, bijvoorbeeld na een zware medische behandeling.

Stichting Annette van Hamselaar een leuk verblijf voor mensen met kanker en hun gezin in een prachtig huis met een botanische tuin.

Sailing Kids
De Stichting Sailing Kids organiseert zeilvakantieweken voor chronisch zieke kinderen en hun ouders, broertjes en zusjes. Ook voor jongeren en jongvolwassenen (16 tot 25 jaar).

Stichting Lucai Stichting Lucai biedt ernstig zieke tieners (13-18 jaar) en hun gezin een compleet verzorgde, onvergetelijke en onbezorgde vakantieweek in de directe omgeving van Uden.

Stichting Powderdays voor jong volwassen met kanker die een vakantie met een uitdaging niet uit de weg gaan

Roparun heeft 12 vakantiebungalows in de aanbieding voor mensen met kanker en hun familie

Tante Lenie voor gezinnen die lekker op vakantie willen

Tarpania’s Hoeve vakantieweekje op de boerderij

Europarcs Kanjerkasteel voor gezinnen die lekker een weekje in een bungalowpark willen zitten

Stichting Weg met Kanker biedt voor mensen met kanker en hun gezin een weekendje weg in een Bilderberg hotel aan

Stichting Les Vaux biedt psychologische begeleiding aan voor volwassenen met kanker (of na kanker) en hun naasten op een prachtig Frans landgoed

Kiezen is net zo moeilijk als genezing van DIPG of hersenstamkanker is

Wat je ook kiest, het is altijd goed. Niemand weet wat de juiste weg is om DIPG te genezen. Is het bestraling met protonentherapie, is het wellicht juist geen bestraling omdat daar de mutaties door gestimuleerd worden? Is het een week bestraling, dan een medicijn, dan bestraling, dan medicijn of is het wellicht alles tegelijkertijd? Wellicht is het ONC206 en dan wel 5 gram ineens via CED of intra-artiële toediening en daarna bestraling…?

Genezing van DIPG is bijzonder moeilijk. Echter hetzelfde doen als ieder ander heeft geen zin om DIPG te genezen. Hier gaat mijn mening eigenlijk lijnrecht in op de mening van veel dokters. Als jij hyperbare zuurstoftherapie wil proberen, en dan bestraling wellicht werkt dat?  Of iemand een diabetes patiënt maken, en zorgen dat de suikerwaarden enorm hoog worden. Wellicht werkt dat? Het zorgt voor enorm veel oxidatieve stress, wat zorgt dat de tumor wellicht juist daarmee moeite heeft.

Dokter willen/mogen alleen doen wat bewezen is

Dokters willen/mogen eigenlijk alleen doen wat bewezen is. En de rest kan, in een wetenschappelijk trial met allerlei waarborgen….Uiteindelijk zijn al die trials ook gewoon ingecalculeerde gokjes. En laten we niet doen of die trials nu zoveel gebracht hebben. 300 trials, en resultaat was dat we nu weten wat in ieder geval geen genezing van DIPG brengt. We hebben enkele trials gehad die wellicht wat verlenging van levens geven. Dat geeft aan dat het eigenlijk net zo goed een gok is.

Als je 300 trials al hebt gedaan die geen genezing brengen…hmm dan is een leek met natte vingerwerk dus net zo effectief of niet dan? Het is wellicht geen toeval dat de effectiviteit van ONC201 op H3K27M mutaties per toeval is ontdekt…..

Echter genezing van DIPG is daarmee helaas nog steeds ver weg. Wel iets dichterbij wellicht, dat dan wel.

Langzaam beginnen we nu iets meer te begrijpen. Ik schat in dat het nog 10 jaar duurt, en er nog 10 miljard nodig is aan onderzoek, en er centraal onderzoek moet komen om enigszins tot een genezing van DIPG te komen. Al die slimme mensen zouden het best bij elkaar gezet kunnen worden. Ja, dat betekent voor velen om huis en haard verlaten en bij elkaar gezet worden om elkaar te bestuiven en met elkaar te sparren. Dagelijks. Als dat niet kan, zet ze dan in ieder geval allemaal jaarlijks 3 weken bij elkaar.

Er is een oplossing voor genezing van DIPG

Ergens is er nu al een oplossing om tot genezing van DIPG te komen. Mijn gevoel is dat hersenstamkanker nu al valt te genezen. Mits we bepaalde zaken anders toe gaan passen: in een andere volgorde, in een andere dosering, andere therapie, sneller, andere combinaties….Alleen welke dat is om ponsglioom, hersenstamkanker of DIPG te genezen, weet ik ook niet. Ik heb min of meer de overtuiging dat het er nu al is. Ik heb de absolute overtuiging dat het meerdere behandelingen bij elkaar zullen moeten worden.

We missen iets met zijn allen, maar wat? Als we wisten wat we missen voor de genezing van DIPG, dan hoeven we zoveel lieve mensen niet meer te missen. Sterkte met uw moeilijke keuzes.